Vous avez peut-être déjà vu un enfant qui réagit différemment : il évite le regard, parle peu, bouge beaucoup, fait des crises plus intenses, joue ou interagit autrement. Ces comportements peuvent surprendre… ou inquiéter. Et si c’était simplement une autre façon de se développer?
À 19 mois, Lysanna connaissait toutes les lettres de l’alphabet. « À 3 ½ ans, elle commençait à comprendre d’elle-même des notions de première année », raconte sa maman Jessica.
Léonie, 5 ans, est pour sa part dans un état d’hyperactivité depuis qu’elle est bébé. De son côté, sa sœur jumelle, Constance, est souvent dans la lune, en plus d’avoir des hypersensibilités (aux vêtements et aux bruits forts, entre autres). « C’est vraiment deux mondes complètement différents », explique leur mère Laurence-Aurélie.
Quant à Arnaud, 5 ans, il a reçu un diagnostic de TSA l’an dernier. Ses parents pensent qu’il pourrait aussi avoir un TDAH. « C’est une petite boule d’énergie. Il est toujours en train de grimper, de courir, de bouger. Mais il n’est pas conscient du danger », raconte son père, Philippe.
Ces quatre enfants ont un point en commun : ils ont de la difficulté à réguler leurs émotions. « Mes filles travaillent fort à la garderie pour gérer les surstimulations et leurs émotions. Elles veulent répondre aux attentes des éducatrices. Mais, à la fin de la journée, la tension accumulée ressort. Léonie court partout, tandis que Constance se retire en s’assoyant avec son pouce dans la bouche », rapporte Laurence-Aurélie. Philippe vit la même chose avec son garçon, Arnaud, qui ressent lui aussi un trop-plein au retour à la maison. « Il n’arrive plus à fonctionner. »
La petite Lysanna, 4 ans, régresse quand elle est fatiguée ou en surcharge. « Elle arrête d’utiliser le langage pour communiquer, marche à quatre pattes, lèche des choses, se met le pied dans la bouche. Elle fait aussi des crises très violentes. Elle peut nous mordre ou se mordre elle-même, nous frapper ou nous lancer des objets au visage », dit Jessica.
Stress, fatigue et compagnie
L’éducation des enfants neurodivergents est difficile.
L’inquiétude, l’incompréhension et le doute sont donc souvent au rendez-vous chez les parents. « On s’est souvent demandé ce qu’on faisait de pas correct avec Arnaud », confie Philippe, qui a trois autres enfants âgés de 15 mois à 6 ans.
Le stress et la fatigue font également partie du quotidien. Laurence-Aurélie a mis du temps à comprendre pourquoi elle est toujours à bout de souffle, alors que les autres parents lui jurent qu’ils vivent la même chose qu’elle à la maison. « Je me suis rendu compte que je vivais les mêmes choses qu’eux, mais toujours de façon plus intense », dit-elle.
Jessica est en arrêt de travail. « Notre quotidien est ultra-compliqué, dit-elle. Juste pour la routine du matin, je ne peux jamais prévoir comment ça va se passer ni à quelle heure on va réussir à sortir de la maison. » « Quand on a un enfant neurodivergent, on devient proche aidant », illustre pour sa part Philippe.
Même si le quotidien est exigeant, plusieurs parents apprennent peu à peu à mieux comprendre leur enfant et à mieux l’accompagner.
Le piège de la comparaison
Les parents ont souvent le réflexe de comparer leur enfant avec les autres. C’est encore plus vrai chez les parents qui voient leur enfant se développer différemment.
« Mais c’est compliqué, parce qu’on compare l’ensemble de notre expérience avec nos enfants à de petits moments de la vie des autres. Il est possible que nos enfants ressemblent aux autres au parc, mais qu’ils fassent mille crises de plus à la maison », estime Laurence-Aurélie.
La travailleuse sociale Anouk Brière-Godbout fait une mise en garde : « Des fois, les parents ont des attentes basées sur ce qu’un enfant neurotypique devrait faire. Si leur enfant n’y arrive pas, ils pensent que c’est lui qui a un problème. Mais ces attentes ne sont pas adaptées à la réalité de leur enfant. »
Des commentaires qui peuvent blesser
Les enfants qui agissent différemment peuvent attirer toutes sortes de commentaires.
« Lors d’une réunion de famille, il y a un oncle qui a dit, en parlant de mon fils : “On peut toujours le faire rire, lui, parce qu’il lui manque une case.” C’était extrêmement blessant », se rappelle Philippe.
Les parents d’enfants neurodivergents reçoivent aussi souvent des conseils en lien avec l’éducation de la part de leur entourage.
« J’appelle ça de la “bienveillance maladroite”. Ça part généralement d’une bonne intention, mais ce n’est pas aidant », indique la psychoéducatrice Stéphanie Deslauriers.
En effet, cela renforce le sentiment d’incompétence parentale, qui est déjà bien présent chez plusieurs de ces parents. Laurence-Aurélie le confirme : « Tu essaies toutes les choses que les gens te conseillent : tu essaies d’être calme, tu essaies d’être ferme, tu essaies de négocier. Tu vois que rien ne marche et tu te sens incompétente. »
Le parent qui se sent jugé risque de modifier son comportement pour se conformer aux attentes de son entourage, même s’il sait que ça ne répond pas aux besoins de son enfant. « Le regard des autres peut donc directement nuire à la qualité des interactions entre le parent et son enfant », confirme Anouk Brière-Godbout.